Nato in Irlanda da mamma italiana e papà irlandese, Lochlainn ha 4 anni ed é autistico.
Una diagnosi arrivata inaspettatamente nell’anno della pandemia, che ha catapultato i suoi genitori, Simona e Stephen, nel mondo delle persone con bisogni speciali: l’accesso ai servizi per l’infanzia, il sostegno a scuola, i servizi sanitari e psicologici in un paese dove, come in molti altri, non sono sempre immediatamente accessibili.
Tuttavia l’Irlanda, oggi, è un paese che vanta una preziosa abitudine, forse inconsapevole, all’inclusività delle persone con bisogni speciali in diversi aspetti della vita quotidiana.
Irlandese d’adozione
Come molti giovani, Simona arriva in Irlanda per la prima volta nel ’95 per una vacanza studio. Incuriosita dal paese verdissimo e dalla cultura dell’isola, fa ritorno anche le estati seguenti e, qualche anno dopo, dopo aver conosciuto Stephen, si trasferisce stabilmente.
“Ormai sono irlandese da 21 anni”, racconta. “Viviamo in una piccola contea nell’entroterra a una quarantina di minuti ad ovest di Dublino. Quando ci siamo trasferiti qui non conoscevamo nessuno, anche mio marito viveva a Dublino.
Non è stato semplice all’inizio (la nostra vita sociale era nella capitale), ma con la nascita del primo figlio ci siamo resi conto che l’Irlanda è un posto bellissimo a livello di socialità per famiglie con bambini: ci sono tanti parchi giochi, farm, play areas e numerose opportunità per socializzare”.
Più carente, invece, il supporto ai genitori lavoratori nei primi anni: non esistono infatti asili nido pubblici e la spesa si aggira intorno ai 1000-1200 euro al mese, il che porta spesso la mamma a sospendere il proprio lavoro, un’abitudine diffusa e per nulla favorevole per incentivare la parità di genere sul piano lavorativo.
“Nel nostro caso, io lavoro da casa dal 2007 (abbiamo 4 bambini), mio marito riusciva a gestire il neoarrivato un paio di giorni a settimana e mia suocera, che ci supporta molto, il tempo restante”.
La pandemia e la scoperta dell’autismo
Nel 2020 nasce il quarto figlio della coppia, poco prima del lockdown.
Lochlainn ha 2 anni, ed è il terzo dopo Lorenzo e Lavinia, che oggi hanno 12 e 7 anni. L’organizzazione familiare è stravolta: i nonni vengono tenuti a distanza per paura del contagio e le scuole sono chiuse.
Inoltre, da qualche mese Simona vorrebbe richiedere visite di approfondimento a Lochlainn perché nota comportamenti anomali e molto diversi rispetto ai due fratellini maggiori.
“Lochlainn è sempre stato differente rispetto agli altri due, fin dalla nascita. Piangeva tantissimo, non potevo lasciarlo un minuto da solo nella culla. Era un bambino ad alto contatto o, come viene definito qui, un high need baby, ovvero un bimbo che sente il bisogno di stare sempre attaccato alla mamma.
I suoi scatti di rabbia erano frequenti, lanciava spesso oggetti, facevamo molta fatica a calmarlo e soprattutto progrediva poco a livello di linguaggio.
Quando abbiamo deciso di approfondire, contattando gli specialisti segnalati dalla puericultrice (psicomotricista, logopedista e psicologa di zona), i servizi sono stati chiusi a causa del lockdown. Abbiamo così potuto accedere solo a dei colloqui telefonici preliminari, che prevedevano l’invio di opuscoli sullo sviluppo comportamentale dei bambini, ma non ci hanno aiutato per nulla.
Cominciando a frequentare l’asilo a 3 anni, la sua esperienza fu complessa: piangeva quando lo lasciavamo, le maestre avevano grandi difficoltà a gestirlo e non si relazionava quasi per nulla con gli altri bambini.
Quando è stato riaperto l’accesso alle visite, abbiamo scoperto che i tempi di attesa erano di due anni!
Le liste di attesa nel servizio pubblico irlandese variano molto da contea a contea, ma in generale, a causa dei tagli finanziari e del Covid, sono diventate lunghissime.
Chi ha la possibilità quindi, come abbiamo fatto noi, si rivolge al privato.
Lochlainn aveva ormai quasi 4 anni quando abbiamo ricevuto la sua diagnosi completa, che certificava il suo autismo.
Una volta ottenuta la certificazione, potevamo finalmente avere accesso al sostegno sociale e finanziario, ma soprattutto al sostegno scolastico o all’accesso alle scuole speciali”. Ed entrare nel mondo dei bisogni speciali.
Lottare per il servizio pubblico
Come altri paesi europei, ricevere il sostegno opportuno nei servizi sanitari pubblici in tempi accettabili non è scontato, e spesso bisogna lottare per chiedere il miglioramento di tali servizi.
“Nel nostro caso abbiamo chiesto al medico di base un assessment of needs, che indica quali sono le visite specialistiche di cui abbiamo bisogno.
Si tratta di visite in teoria totalmente gratuite, ma con lunghissime liste di attesa (circa un anno) per cui ci si ritrova a compensare economicamente questa carenza di servizi rivolgendosi a studi privati.
In parallelo, ho iniziato ad esplorare il mondo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, scoprendo le associazioni che da sempre lottano per migliorare il sistema e l’accesso ai servizi.
In famiglia ci è stata molto utile l‘esperienza di mia suocera, che da sempre si prende cura di mio cognato disabile. Basti pensare che la struttura diurna che lo accoglieva ha chiuso per carenza di personale e non ha ancora riaperto, per renderci conto che non bisogna dare nulla per scontato.”.
Oltre a logopedia e psicomotricita, un servizio che dovrebbe diventare ugualmente prioritario è quello dell’assistenza psicologica ai genitori che si trovano ad affrontare una situazione del tutto inaspettata e difficile dal punto di vista emotivo.
“Dopo la diagnosi la psicologa ci ha dato informazioni su dove cercare un sostegno. Il percorso nel pubblico – che non abbiamo ancora iniziato perché ancora in lista di attesa – dovrebbe prevedere anche il supporto psicologico, ma nel frattempo dovremmo rivolgerci a un privato.
Nel frattempo mi sono iscritta a diversi gruppi e ho contattato un gruppo locale che aiuta famiglie con bimbi disabili e bisogni speciali. Sono stati davvero d’aiuto e di recente abbiamo partecipato al primo incontro come famiglia”.
Scuole speciali o inclusione?
Nel caso dell’Irlanda, esistono quattro tipi di possibilità per i bambini con support needs.
La prima consiste nel frequentare una scuola secondo un metodo quasi totalmente inclusivo, in cui il bambino resta in classe ma con il supporto degli SNA (special needs assistants): si tratta di assistenti e non di maestri di sostegno, preparati a soddisfare per lo più le necessità fisiche, come andare in bagno, fare passeggiate o trascorrere del tempo nelle quiet rooms (stanze sensoriali), spazi dedicati ai bambini che necessitano di trascorrere momenti tranquilli lontani dal caos della classe.
Questi assistenti sono assunti dalla scuola e dipendono quindi dal budget che l’istituto ha a disposizione: non possono essere garantiti a tutte le famiglie che ne fanno richiesta.
Un o un’assistente può seguire anche più bambini contemporaneamente, ma solo sulla base di affinità legate ai bisogni fisici e non alla diagnosi.
“Questo modello presenta alcuni limiti” spiega Simona. “Se il o la SNA segue due bambini e uno dei due richiede più attenzioni, il secondo rischia di essere seguito decisamente meno.
Inoltre, non può garantire la presenza totale e non può stare con il bambino tutti i giorni.
I bambini si trovano così a trascorrere molto tempo in classe, che qui sono quasi sempre numerose (25 o anche 30 bambini), rischiando un overload sensoriale”.
La seconda opzione è quella delle scuole che hanno al loro interno le ASD Units: si tratta di un piccolo gruppo generalmente formato da sei bambini autistici, che lavora insieme con il supporto di un insegnante specializzato in autismo e di due assistenti.
“Idealmente mi piacerebbe che Lochlainn frequentasse una scuola primaria con ASD Unit”, confessa Simona, “e per questo motivo volevamo avere la certificazione del servizio sanitario pubblico che ci dà accesso a questo tipo di scuola.
Non si tratta assolutamente di emarginare i bambini: lo scopo è quello di raggiungere, ognuno con i propri tempi e seguendo le esigenze di ognuno, l’inclusione all’interno di una classe. Sin dall’inizio, ci sono bimbi che trascorrono più tempo in classe e altri meno, alcuni vengono integrati in classe dopo alcuni mesi mentre altri hanno bisogno di più tempo”.
Nel caso specifico dell’autismo, la ASD Unit sembra quindi la soluzione migliore.
“Il problema è che non ce ne sono abbastanza per tutti”, lamenta Simona. “Le scuole che ne hanno, ne hanno una o due al massimo, quindi accettano tra i 6 e i 12 bambini in tutto e ogni anno rinnovano le liste d’attesa. E nella scuola del nostro paese, dove vanno gli altri due figli, non esiste proprio.
Se hai un figlio con bisogni di sostegno, il fatto di poter accedere all’istituto scolastico più vicino non è così scontato. Ci sono persone che fanno domanda in scuole anche a 40 km da casa.
In realtà non si tratta di mancanza di fondi ma, a volte, di volontà: è necessario avere lo staff giusto e la dirigenza capace di seguire bene le ASD Units. Oggi Lochlainn frequenta una scuola molto inclusiva da questo punto di vista, che dovrebbe garantire per lui un ASD Unit. Siamo molto contenti, anche se si trova a circa 30 minuti di auto da casa nostra e quindi non è comodissimo per la gestione famigliare”.
La terza possibilità, per chi non riesce ad accedere a una scuola con sostegno adeguato o a una distanza accettabile, è fare richiesta per un home tutor per fare home schooling: si tratta di maestri specializzati in bisogni di sostegno ed è un servizio totalmente gratuito per la famiglia. La condizione è ovviamente quella di non trovare un posto a scuola.
Infine, alternativa decisamente diversa dal sistema italiano ma simile ad altri paesi paesi europei, è rappresentata dalle scuole speciali, riservate però a disabilità intellettive più gravi.
Un paese all’avanguardia
Eppure, nonostante le difficoltà iniziali per accedere alla realtà scolastica più adeguata al proprio caso, in Europa l’Irlanda è, forse inconsapevolmente, un paese all’avanguardia quando si parla di disabilità. Accesso alle infrastrutture o giochi per bimbi disabili sono presenti in quasi tutti i parchi pubblici. Ma non solo per disabilità fisiche: l’attenzione particolare è rivolta anche e soprattutto a disabilità nascoste.
“Trasferirsi qui con un bambino con support needs non è di sicuro semplice, per via delle liste d’attesa nel servizio sanitario e a scuola.
Tuttavia, in generale, trovo sia un paese molto avanti dal punto di vista dell’inclusività”, sostiene Simona.
“Qui esistono numerose plays areas al chiuso, per via del clima spesso piovoso, e molte sono dotate di zone sensoriali riservate ai bimbi che sono sopraffatti dai rumori.
Nei supermercati o shopping center sono state stabilite fasce orarie dedicate a persone con sensibilità sensoriali in cui le luci o la musica sono più basse, e hanno mappe interattive per aiutare le persone a trovare i prodotti. Lo stesso vale per cinema e teatri.
E infine, altra cosa poco comune, in diverse parti d’Irlanda esistono addirittura i ristoranti autism friendly.
Le persone disabili sono in generale ben integrate a livello di società. Non so se sia dovuto alle misure restrittive in materia di interruzione volontaria di gravidanza, ma le persone con bisogni di sostegno qui sono numerose e ben visibili, spesso integrate nel mondo del lavoro, e per questo motivo credo che la società di sia dovuta adattare per creare spazi pubblici adatti a tutti”.
Sono tanti anche qui gli aspetti che possono essere migliorati. A questo proposito, esiste un’associazione molto attiva in tutto il paese, As I am, che si batte per diffondere accettazione, conoscenza di tutte le disabilità, per chiedere leggi più efficaci, migliorare l’istruzione e ampliare l’accesso ai posti di lavoro per le persone disabili.
Link utili bisogni speciali e supporto in Irlanda
Ente sanitario irlandese
Citizens Information e Government of Ireland per informazioni generali
Tassazione e sostegno finanziario
Associazione nazionale per l’accettazione e divulgazione ed inclusione delle neurodiversitá
Informazioni sul diritto all’accompagnamento
Gruppi Facebook
Autism Mamai Ireland
Autism Families Ireland
DCA warriors
NB:
Perché parliamo di “Support Needs” e non “Special Needs”?
Nel contesto IFL (identity first language) i bisogni delle persone disabili non sono speciali, ma appropriati alle loro esigenze cognitive e sensoriali.
Tali persone necessitano quindi di ‘support needs‘, ovvero sostegni aggiuntivi, in quanto, rispetto alle loro controparti neurotipiche, hanno bisogno di aiuti complementari o differenti, appropriati alle loro esigenze, come modifiche dell’ambiente, curriculum scolastico personalizzato, differenti mansioni lavorative, ecc.
Inoltre, sempre in linea con questo approccio, la persona viene definita autistica (e non con autismo ecc) perché si ritiene l’autismo una neuro-divergenza parte dell’essere e non un’aggiunta alla persona stessa.
